Polémica ha provocado el caso de Charley, una niña con daño cerebral a la que sus padres suministraron un controversial tratamiento llamado “atenuación del crecimiento”. Nació en el 2005 sin respirar, y a sus 1o años, posee las capacidades cognitivas de un bebe, es ciega, tiene epilepsia severa y jamás aprenderá a caminar o hablar. Los padres, Jenn y Mark Hooper, afirman que su decisión fue un “acto de amor” para evitarle futuros dolores.
“El único tratamiento para detener el crecimiento son los parches de estrógenos, se ponen en la piel, los cambias una vez a la semana y la hormona ingresa al cuerpo y al torrente sanguíneo. Así se detiene el crecimiento, nada más. Sabíamos que habían muy pocas cosas a las que Charley respondería”.
-Jenn Hooper-
El pediatra y endocrinólogo del hospital de University College London, Gary Butler, explica que los niños discapacitados pueden alcanzar la pubertad más rápido, debido al trastorno de la función cerebral.
En Nueva Zelanda, donde vive las familia Hooper, la Comisión Ética de medicina rehusó proveerle el tratamiento y la madre tuvo que llevar a su hija a Corea del Sur para conseguir los parches.
Muchos padres de niños con discapacidad, están en desacuerdo con la radical decisión tomada por los padres de Charley. En Brighton, Inglaterra, Amanda Mortensen afirma que jamás hubiera utilizado un tratamiento así con su hija Livvy, quién también tiene una profunda discapacidad.
“Esta es mi opinión personal y no juzgo a nadie, pero cuando oí sobre este (el tratamiento) me aterroricé. Livvy es un individuo, tiene derechos como persona y cambiar el curso de su desarrollo es algo que nunca consideraría hacer”.
-Amanda Mortensen-
Retardar el crecimiento de Charley por medio de parches tardó 4 años, pero no fue lo único que hicieron sus padres para impedir que creciera. Cuando cumplió 7 años, su madre comenzó a preocuparse porque la niña, que ya estaba medicada con morfina y Valium, sufriera de dolores innecesarios una vez que comenzara a menstruar. Para aliviar ese futuro sufrimiento es que le extrajeron el útero por medio de una histerectomía.
“Era una niña de 7 años con un útero de adulta. Si seguía el curso normal y comenzaba a sangrar había riesgo de que se pusiera hipervolémica al no tener suficiente sangre en el cuerpo para satisfacer sus necesidades, así que podía desangrarse y morir”
-Jenn Hooper-
Amanda tampoco está de acuerdo con la operación quirúrgica. Teme que Livvy sufra dolores con la menstruación, pero confía en que podrá manejarlos con remedios.
“Livvy acaba de empezar con su periodo y pasó tres semanas en el hospital, porque sus cambios hormonales realmente la afectan. Pero es una adolescente en transición a la adultez. La menstruación es muy difícil, pero también muy natural, no me gustaría suprimírsela”
-Amanda Mortensen-
Pese a las críticas, la madre de Charley se defiende asegurando que todo lo ha hecho por amor a su hija. Para ella, la calidad de vida de Charley ha mejorado considerablemente, ejemplo de ello es que sonrió por primera vez a los 5 años.
“No lo hice porque es más fácil, francamente. Sé que esto no me va a hacer ganar amigos, pero esa no es la razón por la que estoy aquí. De toda esa gente que opina ‘debieras hacer esto’ o ‘no debieras hacer aquello’ ninguno está el domingo en la noche ayudándome a cuidarla”
-Jenn Hooper-
Jenn afirma que no se arrepiente ni siente culpa porque no han cambiado su potencial interno de su niña. Lo único que le importa es que Charley pueda responder a los estímulos de su voz algún día.
“¿Sería muy pesada para acarrearla ahora? Sí. ¿Estaría su vida más restringida? Absolutamente. Estaría encerrada en la casa mirando al techo, el que tampoco podría mirar porque es ciega. Ahora puede volar a Bali, va de compras navideñas al mall… así es como es”.
-Jenn Hooper-
*Este post es una interpretación libre del medio BBC.
